의료용 대마 합법화 6년 환자들 편안해졌을까

2018년 11월 23일, 정부가 대마를 합법화했다.

대마 성분 약이 꼭 필요한 환자를 위해서다. 난치성 뇌전증을 앓고 있는 아이의 엄마이자, 의사인 황주연씨 사연이 보도된 게 합법화 기폭제였다.

황주연씨의 아이는 약물치료, 식이요법 그리고 뇌수술까지 했지만 계속 발작했다.

황주연씨는 의사인 남편과 치료 방법을 찾다가, 의료용 대마를 알게 됐고 해외 직구로 ‘칸나비디올(CBD) 오일’을 구매했다.

CBD는 중독성 없이 약리 효과를 내 의료용으로 활용되는 대마 성분이다.

캐나다 등에서는 CBD 오일을 편의점에서 건강보조식품으로 판다. 아이는 좋아졌다. 뇌파가 안정됐다.

황주연씨가 두 번째 해외 직구를 했을 때, 세관에 적발됐다. 검찰 조사를 받았고, 구입한 약품을 압수당했다.

황주연씨처럼 CBD 오일을 해외 직구해 형사 처벌받은 뇌전증 환자 부모들의 사연이 80여 건 알려지면서, 의료용 대마 합법화에 속도가 붙었다.

이후 6년 가까이 지났다. 기자는 어릴 때 뇌전증을 진단받고 현재 의료용 대마약을 복용하고 있는 A양(22)의 어머니를 만났다.

이제는 의료용 대마 약을 사용하는 데 큰 문제가 없느냐고 물었다. 어머니는 고심 끝에 “글쎄요”라고 답했다.

A양은 ‘레녹스가스토 증후군’이라는 난치성 뇌전증 환자다.

레녹스가스토 증후군은 전체 소아 뇌전증의 1~5%로, 여러 유형의 발작이 나타나고 치료 예후는 안 좋다. A양은 안 받아 본 치료가 없다.

사용할 수 있는 모든 약물은 물론이고, 뇌수술과 케톤식 식이요법도 했다.

발작을 줄이려고 미주신경자극기도 가슴에 넣었다. A양은 좋아지지 않았다. 한 달에 스물여덟 번의 발작을 견뎌야 했다.

A양 어머니는 “주치의는 적극적으로 모든 방법을 동원했기 때문에 아이가 이 정도인 거라고 하더라”라며

“지난 2021년부터 주치의의 권유로 의료용 대마 약을 먹기 시작했다”고 했다.

우리나라에서 사용할 수 있는 의료용 대마 뇌전증 약은 ‘에피디올렉스’ 하나다. CBD 성분만 들어갔다.

환자가 이 약을 구매하려면 환자 취급 승인 신청서 진단서(의약품명·1회 투약량·1일 투약횟수·총 투약일수·용법 등 명시)

진료 기록 국내 대체 치료 수단이 없다고 판단한 의사의 의학적 소견서 등을 식품의약품안전처에 제출해야 한다.

서류 심사가 통과되면, 한국희귀·필수의약품센터에서 의약품을 받을 수 있다.

얼핏 봐도 절차가 매우 복잡하다. A양 어머니에게 이 정도는 아무것도 아니었다.

A양 어머니는 “말 그대로 기적이었다”며 “약을 먹자마자 다음날 바로 발작이 멎었다”고 했다.

딱 7개월 평화로웠다. A양 어머니는 “약을 쓴 지 7개월이 지난 후 약한 발작이 다시 나타났는데, 그 때문에 건강보험 급여가 끊겼다”고 했다.

에피디올렉스는 고가의 약이다. 3차 협상을 거치고도, 1병당 109만 6947원이다.

처방량은 환자 체중에 따라 달라지는데, 보통 30kg 이상인 환자는 한 달에 두 병 이상이 필요하다.

일 년에 약값만 약 2500만원이 든다. 2021년 건강보험 급여 적용이 됐고, 한 달 22만 원 정도에 약을 구입할 수 있게 됐다. 다만 조건이 매우 까다롭다.

뇌전증 중에서도 레녹스가스토증후군과 드라벳증후군 환자만 건보 급여가 적용된다.

드라벳증후군도 전체 소아 난치성 뇌전증의 약 10%로 희소하고, 난치성이다.

또 에피디올렉스를 사용하기 전 다섯 가지 이상의 다른 약물을 썼을 때 효과가 없어야 한다.

에피디올렉스를 투여한 후에는 증상이 50% 이상 완화돼야 한다.